优信网娱乐

优信网娱乐

联系我们

东莞市秉峰自动化包装机械有限公司

地址:广东省东莞市厚街镇赤岭村恒通科技工业园

电话:0769-8583 4369 8599 0648

传真:0769-8558 9026

手机:13600287986

E-mail:001@pingfung.com

网址:www.pingfung.com


优信网娱乐设备

您的当前位置: 优信网娱乐 > 优信网娱乐设备
来自优信网娱乐的报道:

嵴髓性肌肉萎缩症(SMA)是婴幼儿死亡率最高的罕见遗传性疾病,没有接受治疗将逐渐肌肉萎缩、无力,最终导致行走或进食困难,甚至无法呼吸,严重型患者平均活不过2岁。今(24日)荣获2次总统教育奖的SMA患者李怡洁,与50多位来自各县市的病友、家属代表齐聚立法院,强调病友正与时间赛跑,盼快速扩大SMA治疗药物Spinraza健保全给付。
 
过去SMA并无具体治疗方法,只能依靠物理治疗及呼吸照护减少并发症,Spinraza是全球第一个治疗SMA的药物,2016年12月上市。立委陈曼丽指出,近40个国家都因治疗的迫切性而给予给付,卫福部食药署也已通过该药审核快一年,却依旧卡在健保署,呼吁健保署应加速将此款药物排入健保给付项目,以及支付标准共同拟定会议。
 
台湾目前约有300~400位嵴髓性肌肉萎缩症病友,1岁半的柏麟在记者会上相当活泼好动,完全看不出是SMA病友。柏麟妈妈说,孩子出生未满一个月就确诊为嵴髓性肌肉萎缩症患者,5月个大时首次发病,本该能稍微抬头的孩子,却因肩颈无力而无法做到,也不太能翻身。
 
柏麟妈妈说,不幸中的万幸是柏麟属于SMA最严重型,符合恩慈疗法申请资格,能在争取健保给付的过程中免费使用药物Spinraza。过去SMA最严重型患者平均活不过2岁,但柏麟接受治疗后已可正常走路、跑步,每周病情都有明显进步。
 
然而,药厂仅提供免费药物治疗到2岁,柏麟妈妈忧心,未来若没有国家健保给付,一般家庭根本无法长年负荷高额的治疗费,柏麟可能因呼吸衰竭而失去生命。
 
没有接受治疗的SMA患者将面临肌肉逐渐无力、肢体痉挛、最终导致行走或进食困难。为避免嵴椎持续变形而造成呼吸困难、器官位移,许多患者小小年纪就必须接受10几个小时的嵴椎手术。此外,SMA患者抵抗力弱,即便是小感冒也可能引发致命性肺炎。
 
“政府等得起,病友等不了”,SMA患者李怡洁表示,这次主要有2大诉求,一是将SMA治疗药物Spinraza排入12月的共拟会;二是Spinraza全给付,快速审核扩大适应症以达成全给付。
 
李怡洁说,每位病友都在跟时间赛跑,全给付能让所有病友能够尽快使用负担得起的药物,及时改善病况,给病友一个活下去的希望。无奈过去一年来,每次与健保署通话得到的回复总是“尚在与药厂讨论、议价,没关系,慢慢讨论、慢慢争取”。(林芳如/台北报导)

更多健康医疗新闻,详见“”

想知道更多,一定要看……


看了这则新闻的人,也看了……


 50多位来自各县市的SMA病友、家属代表齐聚立法院,盼快速扩大SMA治疗药物Spinraza健保全给付。林芳如摄
50多位来自各县市的SMA病友、家属代表齐聚立法院,盼快速扩大SMA治疗药物Spinraza健保全给付。林芳如摄

/>